A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença neurológica degenerativa e progressiva, sua causa ainda é indefinida. A ELA é causada pela degeneração dos neurônios motores – primeiro e segundo neurônios motores – que são responsáveis pela realização do movimento muscular comandada pelo cérebro.
O principal sintoma da ELA é a fraqueza muscular progressiva, o paciente inicia dificuldade em atividades de vida diária que antes não apresentava. A medida que a fraqueza muscular vai se intensificando, o paciente começa a ficar com a musculatura flácida e se inicia a perda de massa muscular. Nesse momento, atividades como movimentação e o caminhar começam a ficar comprometidas. A doença evolui com o passar do tempo tornando-se mais difícil o paciente realizar atividades muito básicas como se comunicar, deglutir e, às vezes, até respirar.
Apesar da ELA ser uma doença crônica e irreversível, seu curso é imprevisível. Pacientes com a doença podem viver por muitos anos e com qualidade de vida. O tratamento multidisciplinar é essencial para que o paciente permaneça ativo pelo máximo de tempo possível. Isso quer dizer que, o cuidado de diversas especialidades da área da saúde facilita na identificação precoce das necessidades do paciente, assim como evitar complicações que possam vir a surgir.
Por exemplo, um paciente portador de ELA que começa a apresentar engasgos durante a alimentação pode estar apresentando sinais de broncoaspiração, que em alguns casos, pode evoluiu para uma pneumonia. Nesse momento, é importante que a situação seja identificada o mais breve possível e seja avaliado por uma fonoaudióloga que não só fará exercícios de fortalecimento da musculatura de deglutição para diminuir os episódios de broncoaspiração como orientará quanto a consistência da dieta a ser oferecida ao paciente neste momento, sempre com o objetivo da manutenção alimentação pela via natural pelo maior tempo possível.
Assim como, ser portador da ELA, doença tão imprevisível, é desafiador. Os pacientes podem vir a apresentar sintomas de negação da doença, depressão, ansiedade em relação ao prognóstico da doença. Identificar esse sofrimento no paciente é muito importante para que se desenvolva, em conjunto com a equipe de saúde, ferramentas de adaptação para que o paciente passe pela doença com o mínimo de sofrimento possível.
O cuidado com o paciente é tão importante quanto o cuidado com cuidador, muitas vezes o sofrimento da pessoa que é responsável por todo o cuidado com o paciente é negligenciado, mas esse merece tanto atenção quanto o paciente, já que a sua vida foi tão impactada quanto e, também, já que seu bem estar ou sofrimento interferirá diretamente na qualidade do cuidado do paciente. A equipe multidisciplinar identifica sinais de sofrimento, angústia nos pacientes e também naqueles que cuidam.
O cuidado de um paciente portador de ELA é bastante complexo, requer uma organização típica de uma orquestra, onde diversos profissionais trabalham em sua área específica, atividades independentes e técnicas específicas sempre com o objetivo de manter uma melodia mais harmoniosa possível para o tratamento do doente em suas diversas etapas da doença.